りこすたいる
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やっぱりいい本…
2006年 03月 05日 (日) 00:55 | 編集

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
辛い闘病記なのかなって思って、実は読むのを躊躇していました。
今さらだけれども、ぢゅんさんの記事を読んでやっぱり読んでおきたいって
思って文庫本を買ってきました。

生きることってこんなに大変なことなんだって思ったし、
どう生きるかが大切なんだってことも・・・・
何度も泣いてしまったけど読み終わったときは、
とってもすがすがしいのです。

読むことができて本当によかった。
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木藤亜也さんという方の残した14歳から20歳までの日記。
手が動かなくなる瞬間まで書き綴ったノートは46冊にも及ぶという。

亜也さんの16歳の頃の文章です。

ホームルームの時間に、役員と係の選出があった。
クラス45名、係の選出44名。
わたし一人あぶれたと思うとつらくなるから、天使の仕事をしようと考えた。
落ちているゴミを拾うこともできるし、窓を閉めることだったやれる。
やろうと思えばやれることがいっぱいある。

わたしは病気に負けそうだ!
いや負けるもんか病気なんかに!
・・・・・


進行をとめることができない病気・・・
そんな過酷な運命を背負ってしまった少女は、涙をいっぱい流しながら、
くじけそうになりながらも、いつも周りの人の役には立たないか、
何か出来ることはないかと考えていました。


母親(木藤潮香さん)のあとがきから・・・。

私は、彼女が泣いた時は一緒に泣いた。
転んだ時も起こしてやりながら一緒に悲しんだ。
そして動けなくなり、ひんやりとした廊下を這って動くようになったときも
テンポを合わせて彼女の後ろから一緒に這った。

子どもの前では涙を見せまいなどと立派な態度はとれなかった。
亜也の苦しみも辛さも痛いほどわかるから、それが自然な形であり
母親の姿だと思った。
しかし大人として、親として他の健康な弟妹と差別はしなかった。
・・・・・・

今度、「いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記」の方も
読んでみたいと思います。

Comment
この記事へのコメント
ドラマになっちゃったり、あまりに話題になりすぎると、つい一歩ひいてしまう私ですが、やはり、いいものは、いいんですよね。
satoさんの紹介を読むと、私ももっと素直になっって、読んでみようかな、という気持ちになってきました・・・
それにしても、ブログをやりつつ、ちゃーんと本を読む時間を作り出すsatoさん、えらいなー。時間の使い方が上手なんですね。私は「読みたい本」のリストばかりたまって、なかなか読む時間を作れません。私の場合は、ブログもほどほどにしなくてはダメかも・・・
2006/ 03/ 05 (日) 06: 26: 32 | URL | カメ  # 79D/WHSg[ 編集 ]
>辛い闘病記なのかなって思って、実は読むのを躊躇していました。
そうですよね。主人公の辛さや悲しみが伝わりすぎて辛くなってきますからね。私の妻は、暇さえあったら本や映画を観ていますが、辛そうだと思うのは絶対に避けますね。本当はsatoさんのように、読んでみると却ってすがすがしく思えたり、逆に勇気を貰えたりするんでしょうけどね。私の妻は生い立ちに悲しい事が多すぎるからだと思います。この本も薦めてみます。
2006/ 03/ 05 (日) 07: 36: 28 | URL | さっちゃんパパ # 79D/WHSg[ 編集 ]
ちょうど、昨年のユウタの退院後に始まったドラマでした。最初は辛くて私は見ることが出来ませんでしたが子供達は毎週楽しみに見ていました。チヒロが「ユウタの病気も、こういう事なの?」と涙をためて聞いてきた事が忘れられずにいます。ユウタも「病気のバカヤロー」と言いながら号泣して観てました。私はドラマの時間にわざと用事を作って観ない様にしていましたが、気になって・・・。途中から観る様になりました。観てよかったです。アヤさんの、このお話を知る事が出来て良かった。今、思います。健康でいられる自分、生きる事にもっと貪欲になってもいいんじゃない?そう思います。私も本を読んでみます。お母さんの言葉をもっと聞いてみたいな・・・。
2006/ 03/ 05 (日) 08: 38: 26 | URL | ななえママ # 79D/WHSg[ 編集 ]
satoさん♪こんにちは!!
私、今日本屋さんへ行ってこの本を読みたい。。。と思いました!!
私は何も知らなさ過ぎるんだ。。。とすごく痛感しております。
でも、人間として生まれてきて、その人生を一生懸命生きる・・・ということをとても素敵なことだと思います。
私はsatoさんのブログと出会えてホントに良かったっと思っています。
これからも遊びにこさせてもらいますので、よろしくお願いします!!
2006/ 03/ 05 (日) 12: 43: 49 | URL | 勝手気ママ # 79D/WHSg[ 編集 ]
とても、素晴らしい内容でした。
良く決心してお読みに成られましたね
2006/ 03/ 05 (日) 13: 08: 31 | URL | ryuji_s1 # 79D/WHSg[ 編集 ]
ドラマは辛くて途中で挫折してしまいました。小説も本屋さんで見かけるけれど、また泣いてしまいそうで躊躇していたんですが、機会を見つけて読んでみようと思います。
彼女がどう生きたかを知りたいと思いました。
2006/ 03/ 06 (月) 08: 26: 33 | URL | utataneko # 79D/WHSg[ 編集 ]
名古屋にいる息子がね、このお母さんを取材したんですって。その話しを息子から聞いて、私も読みましたね、すぐに。
息子は複雑な思いで、でもとても親の思いを納得したようでしたね。そのときの話しをまた聞いてみますね。
2006/ 03/ 06 (月) 09: 48: 35 | URL | みのじ # 79D/WHSg[ 編集 ]
カメさま
>ドラマになっちゃったり、あまりに話題になりすぎると、つい一歩ひいてしまう私ですが、やはり、いいものは、いいんですよね。
そうそう私も同じタイプですよ^_^;だけど仰るとおりいいものだから、こんなに世の中で話題になったいるのかもしれません。ちなみにこの本は1986年刊行されたそうです。それだけ「時代を超えて…」ということでしょうか。
追伸>時間使いの達人のカメさんに「時間の使い方が上手なんですね」と言われどこかの穴にでも隠れたい気分です(笑)私は睡眠時間を削って…という感じなのでダメですね~子供の小さいうちは余計ですよね。
2006/ 03/ 06 (月) 13: 28: 11 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
りこちゃんの体調快方に向かっているようで、良かったです♪娘も風邪をひいてから、夜中に咳き込んでいて・・・暖かい春が待ち遠しいです。
「1リットルの涙」、ドラマを夫婦そろって全部見ましたよ。障害の告知、障害者手帳の申請に悩むシーン、養護学校への転校など、亜矢さんの気持ちよりむしろご両親の思いに自分達を重ねてしまって、胸に迫るものがありました。
本当にSATOさんが書かれているように、限られた命であっても、その中でどう生きるかが大切なんで、人生の長さでその価値が変わるもんじゃないだって強く思いました。
2006/ 03/ 06 (月) 19: 07: 25 | URL | か~ちゃん # 79D/WHSg[ 編集 ]
さっちゃんパパさま
どうしても辛い結末とわかるのは、避けてしまいますね。でもこの本みたいに、仰るとおりすがすがしい気持ちになって勇気をもらえるようなものもあるんだと思いました。さっちゃんパパさまの奥様ってとても心の深い優しい方だと想像しています。私も奥様のようにもっと映画とか本とか読むようになりたいです。
2006/ 03/ 06 (月) 21: 36: 28 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
ななえママさま
私はドラマは見ませんでした。ちょっとだけ見たけど、やっぱりダメだなぁって避けました。でも本屋さんで気になるんですよね。自分の気持ちに正直に…やっぱり読んでみようかと思って…(*^_^*)
お姉ちゃんとユウタくんの言葉、じーんときました。子ども心にいろんなことを感じ取るのですね。
もしも読む気になったらぜひ読んでみてください♪
2006/ 03/ 06 (月) 21: 41: 54 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
勝手気ママさま
私も辛い結末は苦手でドラマも見ませんでしたが、ずっと本屋さんでこの本が気になってました。それで、読んでみて…やっぱり読んでよかったって思いました。もしも…勝手気ママさんもその気になったら読んでくださいね。読みたいときが読み時です(笑)
私も知らないことがありすぎるということを、子どもが生まれてから特に痛感しました。
>私はsatoさんのブログと出会えてホントに良かったっと思っています。これからも遊びにこさせてもらいますので、よろしくお願いします!!
↑涙でそーなくらい嬉しいです。ありがとうございます。こちらこそ宜しくお願いします!
2006/ 03/ 06 (月) 21: 51: 12 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
ryujiさま
そうなんです。ある意味“決心して”読んでみました。でも本当に読んでよかったと思いました。
2006/ 03/ 06 (月) 21: 55: 22 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
utatanekoさま
同じです。ドラマもほんのちょっとだけで見るのをやめました。
>彼女がどう生きたかを知りたいと思いました。
そうですよね、私もそんな思いで読んでみました。人ってすごいなぁって思いました。心が穏やかになるような読後感でした。
2006/ 03/ 06 (月) 21: 57: 58 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
みのじさま
ええ!取材されていたんですか。本当にご長男はいろいろな経験をされてますね。もしできることならその時のお話し、私も伺いたいと思います。
2006/ 03/ 06 (月) 22: 00: 37 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
か~ちゃんさま
>娘も風邪をひいてから、夜中に咳き込んでいて・・・暖かい春が待ち遠しいです。
わぁ、大丈夫ですか?か~ちゃんさんも連日寝不足で疲れが溜まってませんか?
りこも1歳~2歳の頃は咳き込みがひどくって、一晩中抱っこしたり(立て抱きだと呼吸が楽になるから)寝不足が続きけっこう辛かったです(T_T)か~ちゃんさんも体に気をつけてください。
どう生きるかって考えると難しいですよね。でも、結局毎日の積み重ねなんですよね。だから今日を大事にしていきたいですね、お互いに♪
2006/ 03/ 06 (月) 22: 06: 26 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
satoさん遅レスごめんね。
私も読みましたよ。「1リットルの涙」。
私も何度も涙したけれど、涙だけで終わらないものがありました。
力強くて、生命力に溢れていて、ものすごく考えさせられました。
彼女の文章力にも感動した。
私も読んで後、すがすがしいものを感じたように思います。
この本、たくさんの人に読んでほしいですね。
2006/ 03/ 07 (火) 01: 04: 17 | URL | ジュン # 79D/WHSg[ 編集 ]
ジュンさま
遅レス大歓迎!コメントありがとう♪
ジュンさんはもう読んでいたんだね。
>力強くて、生命力に溢れていて、ものすごく考えさせられました。
同感です。最初思っていたイメージと全然違うなって思いました。
彼女はユーモアがあって、ポジティブでしっかりしていて、
生き様がかっこよかったね。
自分が同年代の時なんてもっと子どもじみていたのにすごい人だなって思いました。
>彼女の文章力にも感動した。
本当だね。みんなに読んでもらいたいって思いました。
2006/ 03/ 08 (水) 00: 42: 45 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
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