りこすたいる
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サバイバーに思ったこと
2005年 08月 24日 (水) 18:24 | 編集

昨晩から涼しくなってきて、やっとエアコン生活にお別れできそうです。
さてはてそんな今日、ちょっとまじめに。長いかもよ(笑)

とりあえず俺と踊ろう というブログで”障害者と生きる”とはという記事を見つけました。
アメリカでは障害者は “ Survivor ” と呼ばれているらしい。生還者という意味。辞書で調べたら「(困難を)なんとか切り抜けていく人」という意味もある。そこには、困難を克服して生きている人に対する敬意が込められているんだとか。

これを読んで、日本とアメリカの考え方の違いというか、歴史の違いというか、
そういうものの落差をとても感じました。
日本じゃ、障害者、身体障害者、知的障害者・・などの区分けをきっちりするけど、どれもこれも健常者との比較で生まれた言葉のような気がします。

そんなことを言う私も実は、娘がいないときは、こんなことは深く考えたこともなかったのですが。
しかし、娘を育てるにあたって、例えばお役所的な手続きや、また福祉サービスを受ける時、どうしても障害者の親という立場を、認識させられることもあります。そんな時、言葉からくる、イメージもあって(”害”という字が使われていること自体いただけないかも)あまりいい言葉じゃないなと漠然と思っていました。
きっちりとした線で、健常者と障害者は分かれているという感覚・・・。ちょっとさびしかったりして。
だからこの“ Survivor ”と呼ぶアメリカの感性は正直羨ましいし、私は好きです。

いろいろ考えているうちに以前読んだ本<瞬間(とき)をかさねて : 「障害児」のいる暮らし>の中でのダウン症の娘を授かった母親の手記を思い出しました。
ご両親が仕事の関係でアメリカに移り住むことになって、初めは不安だらけだったけど、アメリカでの生活がとても居心地がいいということも書いてあった。考え方や障害児をみる目が日本と違うということも。
例えばひとつのエピソードとして、ダウン症の娘と一緒に外出すると、アメリカじゃよく人に話しかけられると書いていた。

「シーハズ、ダウンシンドローム、オーケー、アイノウ?」
(彼女はダウン症よね?)
「シーハズ キュート、シーハズ プリティ!」
(キュートね、かわいいわね!)
「シーハズ ア リトルエンジェル イズント シー?」
(彼女は天使よ、そうじゃないこと?)

こんなふうに、話しかけられることが多かったそうだ。
特別なようで特別じゃない接し方、そこには温かいまなざしを感じる。
もちろん、みんながみんなそうではないとしても。

またアメリカでのダウン症の告知と両親への対応の違いにも驚いた。

アメリカの場合、もし生まれた子にダウン症の疑いがあるとすると、医師はすぐ両親にそのことを伝え、赤ちゃんは即座に染色体検査をされ、両親には、ダウン症児の説明がされる。
そして、両親に育児の意志がある時は、ダウン症のことにもっと詳しいカウンセラーが紹介されて話を聞くことができ、地域のダウン症の親の会も紹介される。
もうその段階であなたの地域にはこんな訓練施設があり、こんな療育の集まりもある、このグループに電話してごらんって・・・・そういうことが両親に伝えられる。
しかしどうしても育てる気になれないという人もなかにはいるけど、そういう人には、養子にだすこともありうるわけで、そういったカウンセリングもなされる。
アメリカではダウン症児を養子に迎えることを希望する夫婦が常時100組ほどいるそうだ。引き取るまでその両親は、ダウン症児の勉強を充分していて、尚且つ、療育できる環境にあるかなど適性もクリアしていなければならないらしい。

日本でも医師が両親にお子さんがダウン症の疑いがあり、検査が必要で、ダウン症は親の愛情をいっぱいかければ育っていきますとか、そんな感じの話をされると思う。私の場合もそうだったし。
当たり障りがないといえばない話。ショックが大きい両親を目の前にいろいろ話すことはないかもしれないけど、どんな両親だって現実を受け入れる時がくる。その時に、思うのは将来の生活への漠然とした不安ではないだろうか。それを取り除いてくれるためにも、カウンセラーなりが介在してくれればこんなに心強いことはないだろうと思う。私や、周りの友人の話を聞くと、ほとんどが、カウンセラーどころか、アドバイスしてくれる人はすぐ身近にいなくて、”自分で”電話するなり、行動するなりして、調べたり、人に会ったりしている。時間も労力もかけて・・・。けして無駄ではないと思うけど、精神的に辛い時、有益な情報なり、アドバイスなり受けれたら、もっと早く前に進めたとのではないかな。

いいとか、悪いとかじゃなくて、アメリカの場合は、現実的で合理的な方法だなぁと思ったのです。生活していく上でのアドバイスをちゃんとなされている。フォローもある。システムがきちんと動いているのでしょうね。
そして、養子の話も驚きました。養子縁組を希望する親が常時100組もいることにも。

以上、とりとめなく書いてしまったけど、願うことは、もっとその人の立場に立った医療現場(福祉の現場?)の充実。それと、障害がある人もない人もみんなが生きやすい世の中であってほしいこと。


 ※追記です。

この記事にたくさんのコメントをいただきましたが、その中で、“ Survivor ”のほかにも、下記のような英語の言い回しがあることを知りました。
とてもわかりやすく書いてくださっているのでMaoさんのコメントをそのまま、こちらにも載せさせていただきます。

英語でchallengedっていう言葉を、日本語のいわゆる障害がある、って意味で使 うことがあります。『努力を必要とする』っていう方が、英語のニュアンスに近いか もしれません。
たとえば、聴覚障害だと
『She is aurally challenged. 彼女は聴覚的に努力を要する』
私にはこの言い回しって、なんとなく『神様にチャレンジされてる』って聞こえるんですよね。『あなたには、こういう症状があるけれど、がんばっていける? あ なたならできるよね』って神様が聞いている感じ。

ま、私の勝手な印象ですが、そういう表現があるのは事実です~。

この英語のニュアンス、とってもすてきです。

Comment
この記事へのコメント
考えさせられますね。
ある本に障害を持って生まれてくる子は魂年齢がとても高位にあって自分自身や周りを成長させるためにそうやって生まれてくるっていう話しがありました。「生きがいの創造」ですけど・・・
サバイバーって言葉・・・浸透すれば良いですね。
2005/ 08/ 24 (水) 22: 13: 53 | URL | ひげすなふ # 79D/WHSg[ 編集 ]
はじめまして。こんばんわ。
blogランキングで何気なく立ち寄らせていただきました。
私のいとこも身体・知的共に障害を持って生まれてきました。
唐突ですが、私は彼女にとても感謝しています。彼女がいたからこそ障害を持っている(私も「障害者」という表現はあまり好きではありません)色々な方々と接することができたし、何より、その環境を"当たり前"だと思って生きてくることができました。ホントに当たり前に「彼女」なんです。(何言いたいかよくわかりませんねf^^;)
2005/ 08/ 24 (水) 23: 15: 18 | URL | hirohiro # 79D/WHSg[ 編集 ]
文字数オーバーしちゃったので、分けました(^^;続きです・・・
日本では学校が分けられたり、日ごろ接する機会が少なかったりで、たくさんたくさんいるはずの障害を持った方々と共に生活するということが「特別」だと思われているような気がします。もっともっと子供の頃から一緒に生活し、成長していけば、それが普通で、特別だなどと思わないはずなのに。
もっと身近に「サバイバー」がいて、いて当たり前の社会になって欲しいと心から願います。
なんだか自分の言いたいことが上手く表現できなくてもどかしいのですが・・・。娘さんとってもかわいらしいですねってことで(笑)
2005/ 08/ 24 (水) 23: 17: 51 | URL | hirohiro # 79D/WHSg[ 編集 ]
>ひげすなふさん
コメントありがとうございます。
世の中に誰一人完全な人間なんていないし、誰も一人じゃ生きられないのに、人は傲慢で欲深くなっていくわけで・・・・。ハンディキャップのある人は、そういう自分や周りの人に何かしら気付く機会を与えてくれます。そんなことを考えると、神様の存在というわけじゃないけど、見えない力がこういう命を誕生させてるのかなって感じたりもします。
2005/ 08/ 25 (木) 13: 37: 17 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
>hirohiroさん
はじめまして!コメントありがとうございます。
とても素敵な内容で、嬉しかったです♪
人生の中で障害のある人と接したことのない人も沢山いると思います。そういう人がもし、母親になった時、自分の子どもにどんなふうに伝えるんだろうなんてふと考えたりしました。
hirohiroさんのような経験をもって、障害がある人もない人も一緒に生きることが"当たり前"に思う人がいっぱいいる世の中になって欲しいと思います。それには私達親も、(待ってばかりじゃなく)すすんでいろんな世界に飛び込んでいくことも大事ですね。
普段は「しょうもない話」ばかり多いブログですが、また遊びにきてくださいね~!
2005/ 08/ 25 (木) 13: 57: 49 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
障害の告知をされた時に、今思えばカウンセリングがあったならばって思うねぇー 私は、14年生組の素敵なママ達に出会えたから前向きに(ず太く?)なれたのだと思ってます。 Aに初めて行って自己紹介した自分を思い出してました(;_;)
2005/ 08/ 25 (木) 22: 13: 30 | URL | まっつぁん # 79D/WHSg[ 編集 ]
>まっつぁん
おおー久しぶり!どうしているかなと思っていたよ~
そうだよね~本当に14年生まれでよかったと思うよね。アナタも含めてすてきなママばかりで出会えてよかった(T_T)私もみんなに会って早い時期に図太くなることができた!(図太くは大事だよね。)
自己紹介していたアナタを思い出しました。初々しかったね~(笑)
2005/ 08/ 25 (木) 23: 23: 13 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
私が常日ごろ感じていることをさとさとが書いてくれた気がします。海外では本当に一緒に生活することが当たり前なんだよね。だから、私の夢はハワイ永住!!ハンディーを持ってても俳優として活躍してたりしてるもんね。日本じゃドキュメンタリーぐらいしか出てないじゃん?!特別扱いだよね。
2005/ 08/ 26 (金) 00: 00: 05 | URL | るみるみ # 79D/WHSg[ 編集 ]
>るみるみ
ほんと特別扱いってかんじだよね。ふつうがいちばんなのに。
ハワイってむかしから言ってたよね、いいよねーーーーHAWAII!!
るみるみ一家はは、夢で終わらせないで将来現実のものにしそうな気がするよ。そのときは間違いなく遊びに行くから!よろぴく!
2005/ 08/ 26 (金) 16: 10: 49 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
英語でchallengedっていう言葉を、日本語のいわゆる障害がある、って意味で使うことがあります。『努力を必要とする』っていう方が、英語のニュアンスに近いかもしれません。たとえば、聴覚障害だと
『She is aurally challenged. 彼女は聴覚的に努力を要する』
私にはこの言い回しって、なんとなく『神様にチャレンジされてる』って聞こえるんですよね。『あなたには、こういう症状があるけれど、がんばっていける? あなたならできるよね』って神様が聞いている感じ。
ま、私の勝手な印象ですが、そういう表現があるのは事実です~。
2005/ 08/ 30 (火) 05: 30: 08 | URL | Mao # 79D/WHSg[ 編集 ]
>Maoさん
素敵なコメントをありがとうございます。心があたたかくなりました・・。
確かに神様に「あなたには、こういう症状があるけれど~~あなたならできるよね」と問われているかんじがします。survivorのほかにchallengedというすてきな表現があると知ってとてもよかったです。
2005/ 08/ 30 (火) 17: 48: 41 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
一度だけこのHN使わせて下さいo(;-_-;)o
今日だけは、satoさんに『師匠』と言われた幸せに浸ります。
図に乗りますから、今日だけと決めました。
やっとこの記事にTBできました。ふぅ~(^^ゞ
2005/ 10/ 21 (金) 18: 22: 20 | URL | may師匠 # 79D/WHSg[ 編集 ]
★may師匠へ
まず、古い記事でしたが読んでいてくださってんですね。
トラックバックしてくれてありがとうございます。
この記事を書いてから、このブログでのコメントの時、サバイバーって使う
方もいらっしゃいます。
サバイバー・・・やっぱり、改めて私もいい言葉だと思ってます。
2005/ 10/ 22 (土) 00: 04: 46 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
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