りこすたいる
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はじめに
2005年 07月 26日 (火) 14:28 | 編集
riko

娘はダウン症で、重度の心臓の合併症をもって生まれてきた。生後14日で受けた手術は、医者に覚悟はしていてくださいとは言われたほどだったが、娘は、生きる炎を消すことはなかった。

生後5ヶ月で、難治てんかんといわれている、WEST症候群を発症した。据わりかけた首もぐらぐらになり、せっかく笑ってくれた頃だったのに、表情がなくなった。薬の副作用から、生活リズムが崩れ、昼夜逆転の毎日を送っていた。しかし1年後、脳波は正常に近づき、だんだんと成長が見られるようになってきた。

また、娘は困難を自ら乗り越えようとしていた。弱い子供じゃなくて、この子は生きる力が強い子供なんだと思った。お腹にいるときから、頑張って、そして私達のもとにやってきたのだ。

娘を産んで世界が狭くなるんじゃないかと思ってたけど、娘を通して、今まで気付かなかったことを気付かされたり、見えなかったものが、見えてくるようになり、世界がぐーんと広がった。

(娘へ)
あなたはあなたの人生を、あなたらしく生きていってね。あなたにしか出来ないこと、あなたにしか伝えられないこといっぱいあると思うよ!
そして、これからも幸せな日々をともに歩んでいこうね!



今まで日記すら書いたことのない私ですが、お笑いから、ちょっと真面目な話しまでいろいろな内容で綴っていきたいと思ってます。
どうぞ、温かく見守ってください!よろしくお願いします。
<2005年10月13日 再記述>

Comment
この記事へのコメント
これからの理子ちゃんの成長を、親子共々楽しみにしていますよこれからも、読み続けるからがんばって書き続けてね応援してるからね
2005/ 08/ 08 (月) 20: 55: 02 | URL | トムママです # 79D/WHSg[ 編集 ]
きゃーートムママ、来てくれてありがと!続けられるようがんばります(^^)
きっとMさんから聞いたのですね・・・・・私から言わなくてすんまそん。はずかしいので、好きなともだちだけに、じわじわと、このページのことを言おうかなと思っていたもんで。
それに・・・・トムくんとこは、もしかしたら・・・パソコン無いかなと・・・汗)
私の記憶が確かならば・・・・。
これはもしや携帯から?
2005/ 08/ 08 (月) 23: 06: 59 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
sato_sato2 サマ
 はじめましてdorapeko(=^・ェ・^=)ノ彡☆ と申します
素敵なページですね。。。 あ!ここに書いちゃって良かったかしら・・・
ダウン症は、知的障害と身体障害を併せ背負わなきゃいけないので、
ご家族は本当にいろいろ心配ごとも尽きないでしょうネ。。。
 でも、ここに綴られていらっしゃるように、りこちゃんからの贈りものって、言葉に表しつくせないくらい、たくさんたくさんあるんだと思います☆
りこちゃんは、人生の特別切符を握って生まれてきてくれたんですよ・・・きっと!!! 健やかな成長をこころからお祈りしています
2005/ 08/ 13 (土) 21: 13: 05 | URL | dorapeko(=^・ェ・^=)ノ彡☆ # 79D/WHSg[ 編集 ]
>dorapeko(=^・ェ・^=)ノ彡☆さま
コメントありがとうございます!あたたかい言葉うれしかったです。はい、贈り物いっぱいもらってます☆ちなみになんですが…ダウン症=身体障害ではないのです(^-^)私もりこを産むまでよく知らなかったんですが。健常児と変わらないくらい健康な子もいれば病気がちの子もいるし、視力や聴力にハンデがある子も、そうでない子も、歩くことが上手な子も困難な子もいてとっても個人差があるみたいなんです。私も障害児というより、ダウン症ってひとつの個性なのかなあって思ってます。お気楽すぎるかな(^^;)
また遊びにきてくださいね!
2005/ 08/ 15 (月) 09: 11: 11 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
はじめましてsatoさん
kazurinと申します。
ブログランキングみて遊びにきました。
うちの長女とりこちゃん、誕生日が10日違いで親近感がわきました。りこちゃんと向き合うsatoさんにエールを送りたくてあえてここにコメントさせてもらいます。
ダウン症はひとつの個性というsatoさんの考え方すばらしいと思います。
うちの子は健常児だけど、私の後輩に先天性の障害児をもつ子がいます。お腹の中にいるときから、宣告されていたけど産んでよかったと心から言っています。
「手が掛かる分一緒にいる時間が多いし、人として強くなれたし、これからももっと強くなれる」と。
その子の話を聞いてすごいなと思いました。人として母として尊敬しています。
そしてその親子の笑顔がすごくいいんです。
こっちまで幸せになる笑顔。
こどもの笑顔に健常児も障害児もないです。
satoさん頑張って下さいね。応援しています
2005/ 10/ 05 (水) 21: 42: 40 | URL | kazurin # 79D/WHSg[ 編集 ]
>kazurinさんへ
はじめまして!コメント大変嬉しくありがとうございます。
娘さんとお誕生日が近いとのことで私も親近感おぼえてしまいます(^-^)
ダウン症は、病気ではないので、持って生まれた個性だと思ってます。
kazurinさんの考えかた、子どもの笑顔に区別は無いというもの、私も、娘を育てていく上でひしひしと感じています。それは、他のお子さんと比べて落ち込むこともありますが、これは親なら、多かれ少なかれ誰もが持つ感情ですよね?
お友達のお話し、じーんときました。こっちまで幸せになる笑顔をするお友達親子も素敵だけど、それを感じ取るkazurinさんも素敵な方だなぁって思います!
また、遊びに来てくださいね!私もお邪魔しますね~。
2005/ 10/ 06 (木) 10: 09: 23 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
はじめまして。MoneMamaと申します。
うちの娘は昨日で1歳になりました。娘は健常児ですが、私の身内にダウン症の男の子が居ます。(今はもうあって居ませんが・・・)そして、私自身教員をしていた頃に障害児の生徒と授業をしたり、空き時間に遊びに行ったりしていました。あの子達のピュアな心が大好きです。私がつらい事、悲しい事、悩んでいる事を先読みしてくれる、癒してくれる子供達でした。
ありふれて居ますが、satoサンだから理子ちゃんは生まれたのだとおもいます。このパパとママならこの子でもキット幸せに出来るだろう~と神様が授けた子だと・・・。うちの娘にはどんな人にも同じように接して欲しいと思っています。
同じ人間なのですからね~何にも変わりないですから。
これからちょくちょく遊びに来ますので、宜しくお願いいたします。
勿論お気に入りにさせてもらいます。
頑張って下さい。応援しています。
2005/ 10/ 15 (土) 00: 02: 05 | URL | MoneMama # 79D/WHSg[ 編集 ]
何か同じものが2個になっちゃいました。
ごめんなさい。ひとつ削除おねがいします。
2005/ 10/ 15 (土) 00: 04: 49 | URL | MoneMama # 79D/WHSg[ 編集 ]
>MoneMamaさんへ
はじめまして。あたたかいメッセージありがとうございます!
MoneMamaさんは、身内のダウン症の方がいらっしゃったり、教員のご経験があるんですね。私なんて、子供が生まれる前は、ダウン症の方と接した事もなかったし、詳しいことも知らなかったので、娘がそうだと知って、どうしたらいいのか、何もわからず、ただ将来が怖くて仕方がありませんでした。知識や経験がないことは、こんなにも恐ろしいものなのかと思いました。
MoneMamaさんのように、この子達の存在を理解してくれる人が増えていったらよいなぁって思ってます。
これからも、遊びにきてくださいね!私も伺いますね~♪
2005/ 10/ 15 (土) 10: 46: 26 | URL | sato # 79D/WHSg[ 編集 ]
はじめまして pururuと申します。
りこちゃんの写真、とってもかわいいですね!!
なんだか見ているこちらの顔もゆるんできました。まさに癒し系ですね。。
私には今3ヶ月の娘がいます。そしてダウン症&先天性心疾患もあって。。。名前は「りこ」といいます(^^♪
勝手にとっーーーても親近感がわいてきてしまい
コメント書かせていただいてる次第です。
satoさんのお子さんに対するやわらかい視線に励まされつつ。。。
またお邪魔させていただきますね(*^_^*)

2006/ 04/ 15 (土) 00: 47: 06 | URL | pururu # -[ 編集 ]
pururuさま

コメントありがとうございます!同じ名前なんですか?なんか私も親近感が湧いてきて、とっても嬉しいです♪

3ヶ月ならばいろんな感情が湧いてくる時期だと思います。先輩かぜ吹かせて言っちゃうと、いいハハになろうと焦らないでのんびり行って下さいね。これから楽しいこといっぱい待ってますよ!また気軽にコメントくださいね♪
2006/ 04/ 15 (土) 01: 07: 38 | URL | sato # -[ 編集 ]
はじめまして、ここはなと申します。

私には、6ヶ月になるダウン症の女の子がいます。

そして、4ヶ月のときに点頭てんかんの発作が始まり、

今は、薬のおかげで止まっています。

このまま発作が出ないことを祈りながら暮らしています。

とてもすてきで、おしゃれなブログですね。

りこちゃんもかわいい。

またお邪魔させてくださいね。

2007/ 04/ 04 (水) 23: 42: 41 | URL | ここはな # -[ 編集 ]
★ここはなさま

ここはなさん、いらっしゃいませ!
娘さんが同じ点頭てんかんだったんですね。ウチも発作が薬で止まって今に至ってます・・・。
ここはなさんの娘さんもこのまま発作が出ないことを私も祈ってます。いろんなことを考えて凄く不安でたまらない時期があると思いますがいい方向にいくことだけを思っていきましょうね。

また遊びにきてくださいね、待ってます!
2007/ 04/ 07 (土) 01: 10: 10 | URL | sato # -[ 編集 ]
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