りこすたいる
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難病と闘う子どもたちを見て
2007年 01月 11日 (木) 00:30 | 編集
9日TBSの番組「難病で闘う子どもたち」を見ました。
その中で紹介されたのは、
●全身の筋肉が骨になっていく~進行性骨化性筋炎(FOP)
●人の細胞の中にあるミトコンドリアが機能しない~ミトコンドリア症候群
●骨の成長が止まってしまう~モルキオ症候群(病)
●脳内に異常血管網が発達し様々な症状を起こす~もやもや病
でした。
その中のひとつ進行性骨化性筋炎(FOP)は、まつさんの
お友達夫婦の息子さんがこの病気で、まつさんが一所懸命
難病指定の請願書の署名集めをしていました。

私もりこと通っている通園施設で署名を集めさせてもらったり、
本当に微力ですが協力させてもらいました。

この間の24時間テレビやいろいろなマスメディアでも
取り上げられていて、多くの方がこの病気が
いかに難病でいかに辛く苦しいものか認知されてきてるはず・・・
未だ、難病指定されてないのか!って愕然としました。
確か今まで3度国会に請願していて、41万以上の署名を集まったと
聞いていたのに・・・!

一刻も早く難病指定をされて研究が進むことを祈ります。



番組を見ながらいろんなことを考えさせられました。
もう涙、涙・・・でしたが・・・
特にミトコンドリア症候群を発症した5歳の響ちゃんが
印象に残っています。

こけても一所懸命走る、響ちゃん。
優しく話しかけてあげるお友達。
子供たちの中でそれはそれは素敵な笑顔で・・・。

そんな場面はどうしても、りこと重なってしまします。

響ちゃんのご両親は、響ちゃんと楽しい思い出だけを
深い愛情の中で大事に積み重ねていました。
ゆっくりゆっくり成長していく、そして少しづつ大きくなっていく
その姿を“想像すること”。
それだけは誰にも奪うことはできません。

お父さんの堀切和雄さんの本。
娘よ、ゆっくり大きくなりなさい―ミトコンドリア病の子と生きる 娘よ、ゆっくり大きくなりなさい―ミトコンドリア病の子と生きる
堀切 和雅 (2006/06)
集英社

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番組で流れていた、Kiroroの「生きてこそ」という
曲がとってもいい・・・記憶に残しておきたいので・・・
歌詞を少しここに載せておきます。

ママ 私を始めて抱く気持ちはどうだった?
パパ 私が生まれた日は嬉しかった?

あれからキセキを重ねて・・・私なりの
愛も出会いも 育てて生きたい

生きてこそ 生きてこそ 無限に羽ばたいていく夢
生きてこそ 生きてこそ その根は 深く 太く 強く


追記>mayさん「将来を思い描く」とけいこママさんも「うらやましいキモチ」この番組に関して記事を書いてらっしゃいます。ぜひ読んでくださいね。
Comment
この記事へのコメント
観てました
私も・・・観てました。涙・涙で。

世の中には普段私たちが耳にすることのない病名や難病がありますよね。くだらない番組制作し放映するよりあの番組のような「何か」「大切なもの」「命の尊さ」「考える力」を与えてくれるようなものをどんどん制作して欲しいものです。

国は一体何をしているんでしょうね。何をめざしているのか??今のこの国を「美しい国」だなんてどれを挙げてもこのままではありえません。理解不能なことが多すぎますね。



2007/ 01/ 11 (木) 13: 27: 59 | URL | カフェ # -[ 編集 ]
私も涙涙で見てました。記事にもしてるのでのぞきにきてね。
カフェさんに一票!!本当にその通りだと思います。
そして、生きてこそ・・生きてこそ・・原点だと思える私がいるのはやっぱりはるのお陰かな?
2007/ 01/ 11 (木) 15: 12: 54 | URL | けいこママ # -[ 編集 ]
わたしも~!  見たし 書いた!(TBしたけどうまく行かなかったv-409
ウチはみんなより 少し先を歩いてて
昔 思い描く事が出来なかった将来が 少しずつ形を持って 描けるようになりました。

ゆっくりの歩み。だけど それは その子に必要なスピードで、その子は 周りの人にとっても 大事な人生の先生だと思うの。
本当に 大事な事を いっぱい教えてくれるからね。

そんな事を 多くの人達にも知ってほしいね。
人間として 大事な事を。
2007/ 01/ 11 (木) 16: 07: 41 | URL | may # yErO6BWs[ 編集 ]
☆カフェさま

私もカフェさんに一票!!
全く最近のテレビのつまらないのが多くなった気がします。(この頃NHKばっか見てる、まだいい番組あるんですよね。)
まず知ることから始めなきゃ、自分も含めて・・・
今のいじめ問題や、自殺者の増加、格差社会の現実、、地球は温暖化・・・そんな時代に美しい国だなんて、呆れるを通り越して心底情けなくなります。
2007/ 01/ 11 (木) 17: 06: 07 | URL | sato # -[ 編集 ]
☆けいこママさま

記事書くのに時間いっぱいで、けいこママのところに行ってなかった(T_T)/遅ればせながらTBさせてもらいました。
やっぱりこの番組見て書いたんですね。こういう題材をどんどん取り上げてほしいよね。「生きてこそ」・・・りこの生きる根っこが深く、太く、強くなっていくように育ててしていきたい。こんなこと考えるのも、私も娘のおかげです。
2007/ 01/ 11 (木) 17: 12: 26 | URL | sato # -[ 編集 ]
☆mayちゃん

うわうわ~夜中にヘロヘロになりながら書いて、それだけで精一杯でmayちゃんのところに行けなかったの。読んでから書けばよかったな・・・遅ればせながらTBさせてもらいました。とっても素敵な記事でした。

mayちゃんの一歩先行く背中を見ながら、私達小さい子のママは進んでいくね。それぞれのスピードで。
私はまだまだ形を持って描けるようになっていないけど、描けるようになった日が楽しみです。

こういう記事を書くのは、エネルギー使っちゃうけど、やっぱり書かずにはおれなかった。だから一日遅れ^^;
ほんとにそう、、知らない人がいたら知って欲しいね、大事なことを。
2007/ 01/ 11 (木) 21: 39: 22 | URL | sato # -[ 編集 ]
トラックバック失敗してました(-_-;)ごめんなさい・・やり直してみました
2007/ 01/ 12 (金) 09: 21: 16 | URL | けいこママ # -[ 編集 ]
☆けいこママさま

お、うまくいったね。ありがとうーー(*^_^*)
2007/ 01/ 13 (土) 09: 32: 03 | URL | sato # -[ 編集 ]
本当に知らないことが多いです。
難病のこと全く知らない私です。
テレビを見てなかった私です。

なのでsatoさんの記事で
Kiroroの「生きてこそ」という曲の歌詞を読んで涙がでました。
私はNICUで初めてMayuを抱いた時は告知を受けていなかった。
パパは、誕生の1,2時間後に告知を受けていたらしい。
『パパ 私が生まれた日は嬉しかった? 』
今では私以上に世話をしてくれ可愛がっているけれど…
どんな気持ちだったのかな。と切なくなりました。

暖かい春になったらkiroroの唄を聴いてみたいと思います。
そして少しずつ色んなことに目を向けていけると良いナ~。

まつさんのお友達の息子さんが楽しい毎日を送れますように祈っております。
そして、私も一刻も早く難病指定をされ研究が進むことを願っております。




2007/ 01/ 15 (月) 20: 41: 02 | URL | ウッキィ~母 # -[ 編集 ]
ウッキ~母さんへ
知らないこといっぱいあっていいと思います。
私も知らないことだらけ。
でもウッキ~母さんも私も、むかしの自分より、
こういうことを考える機会が多くなったと思います。
気持ちがわかるから、歌を聴いて感動したり、
このまつさんのお友達のことも一緒になって
願ってくれる。。。ありがとう~
私も以前は見たくないことや聞きたくないこといっぱいあって、
でも少しづつ積極的に知りたいって
思うようになったかなぁ。
すると急に世界が広がって、嬉しい子とも楽しい事も
いっぱい感じるようになったかも。

Mayuちゃんは、
『パパ ママ、私が生まれた日は、
パパとママに会えて嬉しかったよ♪ 』
きっとそう思っているに違いないのです。
よかったね、Mayuちゃん、
大事に育ててくれるところに生まれてきて・・・

暖かい春が待ち遠しいね♪
2007/ 01/ 18 (木) 11: 16: 04 | URL | sato # -[ 編集 ]
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